Pasaulyje yra tiek daug neįtikėtinų diabeto šalininkų, ir šiandien mes džiaugiamės galėdami supažindinti jus su D-peep Ashley Ng Melburne, Australijoje!
Tiems, kurie nesusitiko su Ashley internete (@HangryPancreas), ji valdo platformą, žinomą kaip „Beta Change Network“, kuri dirba norėdama pasidalinti advokatų istorijomis ir padėti užmegzti ryšius su tais, kurie bando nuveikti puikių dalykų skirtingose pasaulio vietose. Ashley taip pat turi unikalią asmeninio diabeto istoriją, nes ji gyvena su mažiau žinoma 1b tipo forma. Štai mūsų neseniai atliktas vaizdo interviu su dvidešimtmečiu užsienyje:
Pokalbis su diabeto advokatu Ashley Ng
DM) Mes visada norėtume pradėti pasidalindami savo diabeto diagnozės istorija ...
AN) Man diagnozuota 19 metų dar 2013 m. Tai nebuvo tipinė diagnozė ir neturėjau jokių įprastų simptomų. Aš nuėjau su sinusine infekcija, ir matydama didesnę gliukozės koncentraciją kraujyje, mano gydytoja sako: „Jūs tikrai turite 2 tipo, nes neišgyvenote ir nebuvote ligoninėje. Bet mes pasiųsime jus pas endokrinologą, kad būtumėte saugūs “. Endos buvo tikrai per daug užsiėmę bet kokiems pradiniams bandymams, todėl mane išsiuntė namo (metformino) tabletėmis, kad sužinotų, kaip tai bus. Tai neveikė gerai, ir maždaug po šešių mėnesių jie man uždėjo insuliną. Toje stadijoje aš vis dar neturėjau supratimo apie diabetą ir vis dar buvau šoko būsenoje. Visa tai paplitusi klaidinga nuomonė, kai T2 yra vyresnio amžiaus žmogaus būklė ir tik maži vaikai gavo 1 tipą. Tai man buvo tikrai sunku suprasti.
Taigi, ką tu darei?
Aš prisijungiau prie interneto ir bandžiau užmegzti ryšius su skirtingomis grupėmis, bet ir tai buvo sunku. Pamaniau, kad galbūt eidami į 1 tipo grupes jie turės su tuo patirties ir galės padėti vartodami insuliną ir tai, ką išgyvenau. Bet tada aš pataikiau į savo pirmąjį barjerų rinkinį, nes žmonės sakydavo: „Jūs negalite prisijungti prie šios grupės, nes turite kitokio tipo diabetą ir nesate laukiami“. Mane iš tikrųjų sukrėtė tas priešiškumas.
Nusprendžiau įkurti savo grupę, nes taip elgtųsi vienišas paauglys, tiesa? Taigi pradėjau rašyti savo tinklaraštį ir pradėjau ieškoti kitų sveikinančių žmonių. Buvo gana nuostabu, liūdna ir širdį šildė tai, kad ten buvo kitų žmonių, tokių kaip aš, kurie buvo jauni ir netilpo į tą „tipo“ dėžutę, kurią žmonės žino. Galų gale radau sveikatos priežiūros komandą, kuri norėjo man padėti išsiaiškinti, kokio tipo diabetą turiu, ir man pasisakyti už insulino pompos įsigijimą. Galų gale aš ten patekau. Vis dėlto mes nežinome, kokio tipo cukrinį diabetą turiu, todėl mes jį tiesiog priskiriame 1b tipui.
Ar galėtumėte papasakoti daugiau apie 1b tipo (idiopatinį) diabetą?
Praktiškai tai yra tas pats, kas 1 tipo reikalaujantis insulino ir tikrinant cukraus kiekį kraujyje. Skirtumus lemia T1 ir T2 fiziologija ir panašūs dalykai. Tai nėra aiškus 1 tipo atvejis, kai diagnozės kriterijai yra gana paprasti: jūs turite turėti autoimuninius ir genetinius žymenis, o jūs beveik neturite nulinio C-peptido, kurį gaminate. Aš vis dar gaminu šiek tiek insulino, bet neturiu jokių autoimuninių ar genetinių žymenų, apie kuriuos žinome. Tikrai nežinome, kokiu keliu mano kūnas eis iki ligos progresavimo ir diabeto komplikacijų rizikos, ar tai bus daugiau kaip 1, ar 2 tipo. Yra daug nežinomųjų. Taigi tai buvo įdomus pasivažinėjimas, bet iš tikrųjų man pasidaro nepakankamai insulino, todėl vartoju papildomą insuliną.
Visada stengiausi įgauti įtraukties, nes tuo metu Diabeto bendruomenėje jaučiausi nepageidaujama ir norėjau vietos, kur galėčiau susisiekti su kitais.
Kaip internete pradėjote rasti svetingų žmonių?
Tai buvo per Renza čia, Australijoje, kuri rašo internetinius dienoraščius Diabetogeninis. Ji sakė, kad ten vyko toks nesustojantis pokalbis apie diabetą ... Tuo metu neįsivaizdavau, kaip naudotis „Twitter“. Bet ji mane ten įtraukė ir, kol dar nežinojau, buvau susijęs su tiek daug žmonių įvairiuose hashtag pokalbiuose - #OzDOC (Australijoje), #DSMA, #gbDOC (Didžiojoje Britanijoje) ir kt. Man tai patiko. Tai man reikalingas bendraamžių palaikymas, skatinantis mane stiprinti savo sveikatą, taip pat skatinti ir padėti kitiems žmonėms, sergantiems diabetu.
Oho, DOC galia! Kur jūs iš ten nuėjote?
Per visą tą internetą aš kreipiausi ir buvau išrinkta dalyvauti Jaunųjų lyderių programoje per IDF (Tarptautinė diabeto federacija). Tai buvo platforma, kurioje pirmą kartą galėjome susitikti su diabeto šalininkais iš viso pasaulio. Tai atvėrė akis ir gana įkvėpė, ir iš to galėjai užmegzti viso gyvenimo draugystes. Kai kurie iš mūsų praleido daug laiko internetiniuose susitikimuose ir norėjome nuveikti daugiau, tačiau mus ribojo IDF jaunųjų lyderių grupės ribos - kai kas, ką mes numatėme, neatitiko to, ko norėjo IDF . Grupė iš mūsų susibūrė į „Beta Change“, kad padarytume daugiau to, ką jau turime.
Gerai, pakalbėkime apie „Beta Change“ pradžią ...
Mes norėjome paremti diabeto šalininkus mums suprantamu būdu teikdami mokymus ir palaikymą internetu taip, kad jie būtų lankstūs ir galėtų keistis, kai to reikia žmonėms. Mes sukūrėme platformą, kuria buvo galima dalytis ir kurios nevaldė didelė organizacija, arba reikėjo laukti, kol žmonės patvirtins dalykus vykstančiuose procesuose. Taigi, pradėdami „Beta Change“, mes galėjome tai padaryti ir dirbti su savo šalutiniais projektais ir laiku galėjome be apribojimų pasidalinti istorijomis savo platformoje.
Net jei kas neserga diabetu, galėtume pasidalinti jų istorija, jei tai padėtų mūsų bendruomenei. Mums patinka tai padaryti, dalijantis, kad ne tik diabetu sergantys žmonės daro nuostabius dalykus, bet ir tai, kad mūsų pramonės partneriai ir sveikatos priežiūros specialistai, ir tėvai, partneriai ir kiti daro įtaką. Tai mus paskatino.
Mes vis dar esame augimo fazėje ir tyrinėjame, kokia iš tikrųjų yra mūsų niša. Mes tarsi pradėjome dalyvauti Pasaulinėje diabeto dienoje 2016 m. Lapkričio mėn., Dalyvaudami visą parą trunkančiame „#DSMA“ „tweetchat“. Tai buvo mūsų: „Ei, vaikinai, mes čia! Mes dar nežinome, ką darome, bet žinome, kad norime ką nors padaryti! “ Taigi „Beta Change“ buvo maždaug dvejus metus ar daugiau.
Atrodo, kad advokatų rengimas yra didelė „Beta Change“ dalis. Ką grupė padarė iki šiol?
Mes turime svetainę, kuri yra mūsų centrinė platforma, kurioje dalijamės istorijomis ir sujungiame žmones, taip pat per socialinę žiniasklaidą. Mes taip pat turėjome virtualių apskritųjų stalų, kuriuose mes 15–20 minučių trukmės tiesioginius pokalbius vaizdo įrašuose ir „Facebook“, kalbėjomės apie idėjas skirtingomis temomis ir jų įvykius. Jų buvo sunku sujungti su skirtingos laiko juostos žmonėmis, todėl dabar mes pradėjome daryti „mini sodes“, kur tiesiog kalbamės su skirtingais žmonėmis. Taip pat turime vietų kortelių seriją, kurioje žmonės gali parašyti 300–400 žodžių apie tai, ką jie daro bendruomenėje. Tai gali būti taip paprasta: „Baigiau koledžą valdydamas diabetą“, nes ne visi nori lipti į kalnus ar bėgti per šalį. Mes dalijamės istorijomis apie visų rūšių veiklą iš viso pasaulio.
Tai, ką mes taip pat norime padaryti, yra internetinis diabeto šalininkų mokymo modulis. Kuriame turinį apie įvairius dalykus, pvz., Pradėdami savo diabeto stovyklas, ar kaip valdyti internetinį palaikymo tinklą ir pan. Daugelis iš mūsų žongliruoja įvairiais dalykais, todėl, kai tai sujungiame, mes sukūrėme „Slack“ kanalą, skirtą diabeto šalininkams prisijungti prie interneto ir kalbėtis apie tai, ko norėtume gauti iš šių mokymo seminarų. Mes pasirinkome „Slack“, nes „Facebook“ kai kuriems žmonėms yra apribojimas, o „Slack“ mes galime naršyti laiko juostas, kuriose gyvena žmonės.
Tai susiję su bandymu kuo labiau įtraukti visus ir susieti žmones. Mes taip pat kalbėjome apie „Beta Change“ tinklaraščio įkūrimą, diabeto organizacijos įkūrimo pagrindą su sunkumais ir viskuo, kas į tai įeina. Mes ieškome, kaip pradėti.
Kiek žmonių dalyvauja kuriant „Beta Change“ ir ar tai turi oficialią ne pelno struktūrą?
Iš viso turime apie 7 komandos narius: tris iš mūsų Australijoje, vieną Singapūre ir du iš Amerikos. Yra daug mokomasi, ir tikriausiai todėl šiuo metu mes nesiėmėme žingsnio oficialiai suformuoti organizaciją. Mes žinome, kiek daug darbo tenka, ir žinome, kad komanda 100% įsipareigoja tam. Bet kai visi jau dirba visą darbo dieną ir daro šalutinius projektus, sunku.
Savo dienos darbe jūs iš tikrųjų dirbate sveikatos priežiūros srityje. Ar galite papasakoti, kaip jūs į tai įsitraukėte?
Kai man buvo diagnozuota, buvau antrame kurse. Studijavau norėdamas gauti labai bendrą sveikatos mokslų laipsnį, nes žinojau, kad sveikatos priežiūra yra sritis, kurioje noriu būti - supratęs, kad muzika, kaip mano atsarginis planas, neketina jos sumažinti. (juokiasi)
Aš taip pat mėgau maistą, todėl taip nusprendžiau mitybos klausimais ir domėjausi dietologu. Tačiau mane taip pat domino psichologija ir išsiaiškinti, kodėl viskas vyksta taip, kaip jie elgiasi, kas paskatino žmones elgtis tam tikru būdu iki savo elgesio. Tai labai gerai susituokia tiek mitybos, tiek diabeto atveju. Viskas tarsi pateko į savo vietas. Supratau, kad tyrimai yra tie, kuriuose norėjau būti, nes tai leido man ištirti kodėl ir užduoti klausimus. Tai taip pat mane pagrindė ir priminė, kodėl aš dariau šį tyrimą. Tai yra dalykas, kurį diabetu sergantys žmonės jau žino, bet tai yra mokymasis ir įrodymų rinkimas. Be įrodymų sveikatos priežiūros specialistai, atrodo, jų nepripažįsta. Taigi man reikia užpildyti tas spragas, kad sveikatos priežiūros specialistai galėtų geriau tai suprasti ir kodėl mes darome tai, ką darome gyvenant diabetu.
Baigiau įgyti magistro laipsnį dietologijos srityje ir esu dabar registruotas dietologas, o po to pradėjau mokslų daktaro laipsnį.
Ir jūsų mokslinių tyrimų tikslas yra „mHealth“, teisinga?
Taip. Tuo metu aš tikrai dalyvavau „Diabetes Online Community“ skirtinguose lygiuose ir dalyvavau IDF. Taigi pagalvojau apie internetinę bendraamžių palaikymą ir kaip tai būtų galima įterpti į pagrindinę sveikatos priežiūrą. Tai peraugo į skaitmeninės sveikatos, internetinio bendraamžių palaikymo ir sveikatos priežiūros pertvarkymą Australijoje, kad tai būtų galima pripažinti jauniems suaugusiems, sergantiems cukriniu diabetu ir neturintiems pagrindinės paramos, pvz., 1 tipo vaikams ar vyresniems 2 tipo vaikams. Tie, kurie yra tarp amžių, nėra labai patenkinti, todėl tai yra svarbiausia. Čia ir buvo sutelktas mano tyrimas.
Pabaigiau tai praėjusiais metais, o dabar esu dėstytojas ir tyrėjas Australijoje, tęsdamas savo darbą, taip pat dirbdamas su „iDOCr“ grupe, kuriai priklauso pagrindiniai diabeto pedagogai, tokie kaip Debas Greenwoodas ir Michelle'as Litchmannas, ir galėdamas profesionaliai grąžinti tai bendruomenei. srityje.
Gerai, turime paklausti: o kaip yra su tuo originaliu planu eiti į muziką?
Kai mokiausi vidurinėje mokykloje ir grojau klarnetu, vienas iš mano svajonių darbų buvo iš tikrųjų groti miuzikluose visame pasaulyje. Man tai nepavyko ... Prieš porą metų sustojau, nes tiesiog dariau per daug ir turėjau kažko atsisakyti. Supratau, kad daug nepraktikuoju, ta svajonė neįvyks ir muzika turėjo eiti. Bet man dabar patinka žaisti savo malonumui.
Labai ačiū, kad pasidalinai savo istorija, Ashley! Mums patinka tai, ką daro „Beta Change“, ir tikimės pamatyti, kas bus toliau.
.jpg)
