Išsėtinė sklerozė (IS) yra nenuspėjama ir gali sukelti simptomus, kuriems reikalinga priežiūra ne įprastomis darbo valandomis.
Jei gyvenate su MS, kartais gali būti sunku gauti nedelsiant asmeninę pagalbą dėl jūsų simptomų. Jums gali tekti kreiptis pagalbos po kelių valandų, naudojant telemediciną, apsilankius skubios pagalbos klinikoje arba, esant kritinei situacijai, vykti į artimiausią ligoninę.
Daugelis IS sergančių žmonių taip pat kreipiasi į virtualius gydytojų vizitus, kad per COVID-19 pandemiją išvengtų viešosios erdvės.
Mes surengėme pokalbį „MS Healthline“ programoje, norėdami paprašyti patarimų, kaip naršyti MS po valandų ir praktiškai. Štai ką mums pasakė „MS Healthline“ bendruomenė.
Naudodamiesi telemedicina
Pagal naujas draudimo taisykles, susijusias su pandemija COVID-19, draudimo bendrovės aprėpia daugiau virtualios priežiūros rūšių.Tai reiškia, kad telemediciną gali būti įmanoma naudoti naujais ir unikaliais būdais.
„MS Healthline“ bendruomenė turėjo keletą patarimų, kaip naudotis virtualia priežiūra. Sheri Dinges, diagnozuota IS 2004 m., Siūlo:
- Anksti dalinkitės informacija. Apsvarstykite galimybę iš anksto išsiųsti klausimų ar simptomų sąrašą savo gydytojui. Jei nerimaujate dėl eisenos pasikeitimo, patikrinkite, ar galite įrašyti ir išsiųsti vaizdo įrašą savo gydytojui prieš paskyrimą.
- Patikrinkite savo įrenginius. Nustatykite žadintuvą telefone likus valandai iki susitikimo ir dar kartą patikrinkite, ar jūsų telefonas ar kompiuteris įkrautas. Jei norite išgirsti įspėjimus apie skambutį, būtinai išjunkite nutildymo arba tylos režimą.
- Įsigykite. Iš anksto naudokitės vonios kambariu, jei tai yra ilgas virtualus apsilankymas. Įsitikinkite, kad erdvė, kurioje esate, yra rami, tai gali būti televizoriaus išjungimas ir naminių gyvūnėlių apgyvendinimas kitame kambaryje.
- Veskite sąrašą. Užrašykite visus klausimus, kuriuos norite aptarti susitikimo metu. Kitas „MS Healthline“ programos vartotojas rekomendavo sudaryti visų naujausių stresorių, simptomų ar praleistų vaistų dozių sąrašą.
- Turėkite vaistus ir papildus netoliese. Tai gali padėti nukreipti diskusiją su savo gydytoju, jei yra kokių nors vaistų pakeitimų ar atnaujinama receptų.
- Ateik pasiruošęs. Prieš apsilankymą perskaitykite savo klausimus, turėkite prieigą prie savo kalendoriaus ar tvarkaraščio knygos būsimiems susitikimams ir palaikykite rašiklį ir popierių, kad galėtumėte užsirašyti.
„Pastebėjau, kad kuo labiau pasiruošęs, tuo geriau [paskyrimas] vyksta ir daugiau informacijos einu. Be to, tikrai galiu pasakyti, kad ir gydytojas tai vertina! “ - tarė Dingesas.
Kai kurie „MS Healthline“ bendruomenės nariai teigė, kad jiems tikrai patogiau naudotis telemedicina, palyginti su asmeniniais vizitais. „Kartais, kai nesate akis į akį su gydytoju, galite užduoti klausimus, kurių gali būti šiek tiek nepatogu paklausti kitaip“, - sakė vienas programos vartotojas.
"Net jei tai būtų trumpa mano neurologo žinutė arba kassavaitinė konsultacijos sesija su mano terapeutu, telemedicina yra geriausia", - sakė ChucklesNapoleonas, kuriam diagnozuota MS 2019 m.
Sprendžiant galimą UTI
Kai prasideda šlapimo takų infekcija (UTI), suprantama, kad norima nedelsiant kreiptis pagalbos. Geriant daug vandens, kad liktų hidratuotas, gali būti naudinga daugiau nedidelių UTI, kai priežiūra nėra iškart prieinama.
Iš Elizabeth McLachlan, diagnozuota MS 2004 m.
Atrodo, kad pasikartojanti problema, kai man reikia priežiūros po valandų, yra tai, kad savaitgalį išsivystysi UTI. Aš padariau keletą skirtingų dalykų, kad tai išspręstų:
- Kreipkitės į gydytojo kabinetą, kad gautumėte paslaugas po darbo valandų. Man buvo paskirtas antibiotikas, kuris padės savaitgalį, jei yra stiprus skausmas.
- Eikite į skubią priežiūrą. [COVID-19 pandemijos metu tai gali būti nerekomenduojama visiems.]
Kai turite į gripą panašių simptomų
Praėjus kelioms valandoms pagalbos, neatsižvelgiant į tai, ar skubios pagalbos centre, ar naudojant telemediciną, gali padėti, jei jūsų simptomai yra painūs ir nesate tikri, ar jie susiję su IS.
„Aš maniau, kad mano nuovargis, skausmai ir perkrovos buvo IS dalis, tačiau naudodamasis tel. Sveikata, mano neurologas galėjo pamatyti, kad to gali būti daugiau, ir kitą rytą man paskyrė COVID-19 testą. Rezultatai buvo neigiami, [bet] be nuotolinės sveikatos nebūčiau išbandytas ir, nepaisant savo simptomų, būčiau toliau save spaudęs “. - Namira, diagnozuota IS 2015 m
Jei jaučiatės prislėgtas, priblokštas ar beviltiškas
Patikrinti savo psichinę gerovę yra dar viena svarbi rūpinimosi savimi dalis. Kai kuriais atvejais galite apsilankyti terapijoje virtualioje terapijoje. Norėdami gauti daugiau informacijos, kreipkitės į savo draudimo teikėją.
Amerikos psichologų asociacija taip pat turi šaltinį, apibūdinantį kiekvienos valstybės telekomunikacijų aprėpties taisykles COVID-19 pandemijos metu, kurios gali padėti suprasti, kokias draudimo bendroves leidžiama padengti jūsų gyvenamojoje vietoje.
Jei kyla minčių pakenkti sau, žinokite, kad jums yra prieinama pagalba. Jei kyla minčių apie savižudybę, „National Suicide Prevention Lifeline“ yra nemokamas ir konfidencialus emocinės paramos šaltinis, prieinamas visą parą.
Raskite palaikymą
- Skambinkite į nacionalinę savižudybių prevencijos telefono liniją telefonu 800-273-8255.
- Naudokitės „Lifeline“ internetiniu pokalbiu.
- Nusiųskite tekstą NAMAI į krizės teksto liniją 741741.
Šiame savižudybių prevencijos šaltinių vadove pateikiama daugiau informacijos apie tai, kur gauti reikiamą paramą.
Kai lauki
Kartais geriausias variantas gali būti tiesiog palaukti ir pasirūpinti savimi geriausiu būdu. „MS Healthline“ bendruomenės nariai pasiūlė daug pailsėti ir paskaityti prieš miegą, jei kyla problemų miegant.
„Geromis dienomis ruošiu lengvai šildomus ir valgomus patiekalus ir dedu juos į šaldiklį toms ne visai energingoms dienoms“. - Jo, 2007 m. Diagnozuota IS
Esmė
Jei pastebėsite, kad jums reikia pagalbos dėl MS po valandų, iš pradžių galite nežinoti, ką daryti. Pasirengimas šiai situacijai gali padėti jums valdyti simptomus, kol bus suteikta pagalba asmeniui.
Yra daug būdų, kaip maksimaliai išnaudoti nuotolinę priežiūrą. Virtualus gydytojo vizitas suteiks ne visus tuos pačius išteklius, kaip apsilankymas asmeniškai. Jei jūsų simptomai yra sunkūs ir reikia skubios medicininės pagalbos, kreipkitės į skubią pagalbą arba į ligoninę.
Norėdami gauti daugiau tokių patarimų, atsisiųskite „MS Healthline“ programą, kurią galite įsigyti „iPhone“ ir „Android“. Ši programa gali padėti prisijungti prie MS bendruomenės, pasidalinti savo istorija ir įgyti daugiau naudingų įžvalgų.
Raskite bendruomenę, kuri jai rūpi
Nėra jokios priežasties vien patirti MS diagnozę ar ilgalaikę kelionę. Naudodamiesi nemokama „MS Healthline“ programa, galite prisijungti prie grupės ir dalyvauti tiesioginėse diskusijose, susitikti su bendruomenės nariais, kad galėtumėte susirasti naujų draugų, ir nuolat sekti naujausias MS naujienas ir tyrimus.
Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“. Atsisiųskite čia.