Kaip pasikeitė pandemija, kaip aš valdau savo lėtinę ligą

COVID-19 pandemija paveikė žmones visame pasaulyje, tačiau žmonės, turintys sveikatos sutrikimų, nukentėjo neproporcingai.

Pradedantiesiems Ligų kontrolės ir prevencijos centras (CDC) nurodo, kad žmonėms, turintiems pagrindinių sveikatos sutrikimų, padidėja sunkių ligų ir komplikacijų rizika, jei jie užsikrečia koronavirusu.

Be to, birželio mėn. CDC ataskaita parodė, kad žmonės su pagrindinėmis ligomis, kuriems buvo diagnozuota COVID-19, 6 kartus dažniau buvo hospitalizuoti ir 12 kartų dažniau mirė nuo šios ligos nei tie, kuriems nebuvo pranešta apie pagrindines sąlygas.

Todėl visi, turintys sveikatos būklę ar negalią, buvo priversti būti labai atsargūs, kai kalbama apie COVID-19.

Sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas pandemijos metu taip pat tapo daugeliu žmonių. Pranešama, kad vadinamieji „neskubūs“ paskyrimai, operacijos ir gydymas vėluoja, o medicinos ištekliai nukreipiami COVID-19 atvejams tvarkyti.

Praleistų susitikimų ar gydymo atidėjimo poveikis reiškia, kad kai kurie žmonės negauna jiems reikalingos paramos ir priežiūros.

Aš tai patyriau iš pirmų lūpų. Kaip žmogaus, sergančio išsėtine skleroze (IS), mano kasdienis gyvenimas netikėtai pasikeitė 2020 m.

Štai kaip pasikeitė pandemija, kaip aš valdau savo IS, ir ką aš dėl to pakeičiau.

Gydymo pokyčių įveikimas

Nuo tada, kai 2014 m. Buvo diagnozuota IS, aš buvau gydoma ligą modifikuojančiu vaistu natalizumabu, kuris vartojamas kas 4 savaites per IV infuziją.

Pirmą kartą paskyrus vaistą, mano IS buvo priskirta „labai aktyviai“, tačiau nuo gydymo pradžios aš neturėjau jokių atkryčių ir mano būklė labai nepablogėjo.

Tai, kad mano vaistas veiksmingai sustabdė IS progresavimą, yra tai, už ką esu labai dėkinga.

Kai pradėjo plisti COVID-19, ligoninės buvo priverstos nukreipti savo išteklius, todėl mano gydymas buvo atidėtas kas 4 savaites į kas 8 savaites.

Nors tai laikoma saugiu medicininiu požiūriu, mano IS simptomai pablogėjo vartojant ilgesnį intervalą. Aš patyriau daugiau skausmo, raumenų spazmų kojose ir mobilumo problemų - nė vienas iš jų man nesukėlė reikšmingos problemos prieš šiuos pokyčius.

Nors šie simptomai greičiausiai laikini, jų valdymas buvo didžiulis prisitaikymas.

Skausmo valdymas namuose

Pandemijos metu nustojo veikti mano įprasti skausmo valdymo būdai, tokie kaip ilgesnis poilsio laikotarpis ir be recepto teikiami skausmo vaistai.

Iš pradžių galvojau, ar taip yra dėl to, kad sutriko įprasta mano kasdienybė. Netrukus paaiškėjo, kad ilgėjant laikotarpiui tarp mano infuzijų, mano skausmas dar labiau stiprėjo.

Tokie simptomai kaip skausmingi raumenų spazmai kojose, judrumo problemos ir rankų nervų skausmas pradėjo ryškėti kaip niekad.

Mano konsultantas pasiūlė išbandyti kitokį vaistą, kad suvaldytų mano skausmą, ir nors aš dar neradau to, kas man tiktų, esu dėkinga už atvirą dialogą su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju apie galimas galimybes išbandyti toliau.

Keletas kitų dalykų, padėjusių man valdyti blogėjančius simptomus pandemijos metu, yra kasdieninės vonios, CBD naudojimas ir privertimas save švelniai mankštinti net tada, kai to nemanau.

Naujų treniruočių modelių kūrimas

Sportas gali turėti daug naudos žmonėms, sergantiems IS, pavyzdžiui, pagerinti širdies ir kraujagyslių būklę bei bendrą fizinę sveikatą, sumažinti nuovargį ir depresiją bei pagerinti atmintį.

Atšaukus grupines treniruotes ir uždarius sporto sales, dauguma žmonių pandemijos metu pasportavo savo namuose ar lauke.

Prieš COVID-19 lankiau dvi kūno rengybos pamokas per savaitę ir reguliariai naudojau bėgimo takelį sporto salėje. Žinojau, kad būtina tęsti treniruotes.

Nors mankšta netinka visiems, sergantiems IS, aš visuomet manau, kad tai yra terapija skausmui valdyti ir raumenų jėgai stiprinti, ypač todėl, kad IS gali sukelti daug kūno silpnumo.

Nuo užrakinimo pradžios treniruotes perkėliau į savo kambarį. Man pasisekė, kad turiu sukamą dviratį ir transliuoju užsiėmimus naudodama programą, kuri stebi mano pažangą.

Sunkėjant simptomams, nebuvau tokia aktyvi, kokia buvau prieš pandemiją, tačiau nereikėjo pasikliauti narystės sporto salėje ar grupės užsiėmimais, man leido mankštintis pagal savo tvarkaraštį ir nekeliant sau didesnės rizikos susirgti. kuriant COVID-19.

Naujų būdų, kaip sumažinti stresą, paieška

Kaip pažymėjo CDC, COVID-19 pandemija sukėlė stresą ir nerimą viso pasaulio žmonėms.

Stresas yra gerai žinomas veiksnys, kurio reikėtų vengti, kai sergate IS, tačiau per pasaulinę krizę beveik įmanoma „atšalti“.

„Kiekviena diena kelia naujų iššūkių. Mes visi susiduriame su didžiuliu kontrolės trūkumu, o geriausias mūsų būdas yra važiuoti bangomis, gerai naudoti savo išteklius, ieškoti pagalbos ir prašyti pagalbos, neleisti savo ego trukdyti tam, ko mums reikia, ir dauguma visų pirma būk malonus “, - sako Viktorija Leavitt, mokslų daktarė, Kolumbijos universiteto Irvingo medicinos centro neuropsichologė ir„ eSupport Health “įkūrėja.

Lengviau pasakyti nei padaryti.

Nors reguliarūs mankštos man visada padėjo suvaldyti stresą ir nerimą, papildomas pandemijos spaudimas ir poreikis praleisti daugiau laiko namuose privertė koreguoti keletą kasdienio gyvenimo aspektų.

Aš esu paskutinis žmogus Žemėje, kuris kada nors užsiprenumeravo „ekrano pertraukų“ idėją, tačiau begalinis dienų šurmulys be bendravimo ar vietų, kur reikėjo, reiškė, kad šiek tiek per daug pasitikėjau srautinio perdavimo paslaugomis, kurios pradėjo stresuoti mane.

Užtat pradėjau klausytis garsinių knygų, kad galėčiau pailsėti. Kai negaliu užmigti, laikmačio nustatymas garsinėje knygoje man padeda atsipalaiduoti.

Nors tai užtruko, aš taip pat grįžau į skaitymą.

Bent dalį dienos atitraukęs save nuo ekranų, smegenims suteikiu galimybę pailsėti ir atsipalaiduoti, o tai dabar turi būti gera.

Prašo daugiau pagalbos

Kaip neįgalus žmogus, stengiuosi būti kuo savarankiškesnis - tačiau pandemijos metu tai tapo daug sunkiau.

Akivaizdu, kad kai žmogui pasireiškia vis sunkesni simptomai, greičiausiai reikės daugiau pagalbos iš kitų, ar tai būtų medicinos specialistai, ar draugai ir šeima.

„Žmonėms, sergantiems IS, mes žinome, kad atsparumas yra pagrindinis veiksnys, prisidedantis prie funkcijos“, - sako Leavittas.

Tyrimai parodė, kad žmonės, sergantys IS, pasižymintys dideliu psichologiniu atsparumu, turi geresnę motorinę jėgą ir ėjimo ištvermę, mažesnę depresiją ir geresnę bendrą gyvenimo kokybę.

Nors ne visada įmanoma jaustis pozityviai, kai tavo žemas kūno klavišas pajunta, kad jis krenta į gabalus, yra jėgų dalintis savo sunkumais su kitais.

2020 m. Manau, kad reikia labiau aptarti vaistus, skausmo valdymą ir kineziterapiją su savo konsultante ir IS slaugytojais, taip pat man labiau nei bet kada reikėjo atsiremti į šeimos narius.

Tai gali būti nepaprastai sunku, kai sergate lėtine liga, ypač kai esate įpratęs įrodyti, kad jums „viskas gerai“ aplinkiniams.

Dėl pandemijos nustatytų apribojimų ir dėl jos sukeltų didžiulių gyvenimo būdo pokyčių privertiau susitaikyti su tuo, kad man dabar reikia daugiau pagalbos - tiek psichiškai, tiek fiziškai.

Kartais mums visiems reikia papildomos pagalbos ir nėra gėda jos prašyti.

Amy Mackelden yra savaitgalio redaktorė „Harper's BAZAAR“, o jos eilutės yra „Cosmopolitan“, Marie Claire, ELLE, „The Independent“, Nicki Swift, „Bustle“, „xoJane“ ir „HelloGiggles“. Ji parašė apie MS visuomenės sveikatą, „MS Trust“, „The Checkup“, „The Paper Gown“, „Folks“, „HelloFlo“, „Greatist“ ir „Byrdie“. Ji turi nesveiką maniją dėl „Pjūklo“ filmų ir anksčiau visus pinigus išleido „Kylie Cosmetics“. Surask ją „Instagram“.