Kodėl aš stengiuosi pakeisti juodaodžių ir rudų žmonių, sergančių IBD, sveikatos priežiūros patirtį

Atstovavimas sukuria pasitikėjimą, tad kodėl į tyrimus ir švietimą neįtraukiama daugiau žmonių, kurie atrodo kaip aš?

Buvau tikrai pavargusi.

Maniau, kad galėčiau sustabdyti kraujavimą, kaip ir anksčiau - valgyti daugiau kopūstų. Taip, maniau, kad taip paprasta.

Anksčiau, kai pastebėjau kraujavimą iš tiesiosios žarnos, laikiausi labai žalios dietos ir kraujavimas išnykdavo.

Vaikystėje kovojau su skrandžio problemomis ir turėčiau stiprų skrandžio skausmą. Gydytojai man pasakė, kad kraujavimas buvo vidinis hemorojus.

Tačiau šį kartą aš žinojau, kad taip yra ne "Tiesiog" skrandžio skausmas ar hemorojus. Atrodė, kad peiliai pjausto mano vidų kiekvieną kartą, kai naudojausi vonios kambariu.

Kiekvieną kartą, kai naudojausi vonios kambariu, pradėjau jaudintis dėl kraujo telkinio ir nepakeliamo skausmo. Pradedu drastiškai riboti savo valgymą. Man skaudėjo galvą, o aš tiesiog nesijaučiau gerai.

4 mėnesius aš sporadiškai kraujavau iš tiesiosios žarnos, o po to - nuosekliau 2 mėnesius, kol galiausiai patekau į ligoninę.

Mano ilgas kelias iki diagnozės

Aš nuėjau pas kolorektalinį chirurgą ir paaiškinau savo simptomus, sakydamas, kad jaučiuosi turėjęs tam tikros rūšies infekciją.

Gydytojas išklausė, tačiau tvirtino, kad nėra infekcijos požymių. Nesijaučiau, kad jis manimi patikėjo, bet aš buvau patenkintas tuo, kad jis liepė atlikti kraujo tyrimą ir padarė egzaminą.

Trys savaitės prabėgo negirdėjus jokių žinių.

Prisimenu, kaip važiavau į darbą su didžiausiu galvos skausmu gyvenime. Važiuodama vos galėjau pakelti galvą. Vėliau tą pačią dieną nuėjau į skubią priežiūrą.

Aš prakaitavau ir drebėjau nuo galvos skausmo. Slaugytoja praktikantė negalėjo to suprasti. Aš paprašiau jos patikrinti mano dvitaškį.

Ją taip sukrėtė tai, ką pamatė, sakydama: „O mano, čia greičiausiai kyla jūsų problemos. Turite susisiekti su savo gydytoju “.

Aš žinojau, kad tai yra mano storoji žarna - taip pat, kaip aš tai žinojau, kai pasakiau gydytojui prieš 3 savaites.

Aš susisiekiau su storosios žarnos gydytoju ir paklausiau, kodėl man nebuvo pranešta apie mano rezultatus. Jo atsakymas buvo tas, kad jie nematė nieko netaisyklingo.

Po dar 3 dienų skausmo, kylant karščiavimui, nuėjau į jo kabinetą.

Ir ten ji buvo - infekcija mano storojoje žarnoje. Kai mane tyrė, iššoko golfo kamuolio dydžio abscesas. Nelaimei, kitą rytą buvau nuvažiavęs į operaciją.

Buvau nusiminusi ir buvau nusivylusi. Aš kreipiausi pagalbos ir jos negavau, kol tai netapo kritine situacija.

Po kelių operacijų ir setonų, įdėtų į storąją žarną fistulėms, aš vis labiau sirgau. Mano mobilumas buvo visų laikų žemiausias; Aš šliauždavau judėti arba vilkdavau dešinę koją, nes ji buvo užrakinta nuo artrito.

Gydytojas pasiūlė, kad man gali būti reta Krono ligos forma, vadinama perianaline Krono liga, sunkiai gydoma ligos forma, kuri gali apimti fistules, karščiavimą, opas, išangės pūlinius ir kitus labai skausmingus ir nepatogius simptomus.

Iš pradžių aš neigiau.Krono liga buvo liga, su kuria buvau susipažinęs dėl šeimos nario, tačiau jos simptomai nebuvo tokie kaip mano. Ji neturėjo mobilumo problemų. Ji neturėjo akių infekcijų. Jai nebuvo atminties nuovargio. Ji neturėjo plaukų slinkimo.

Ir ji fistulių tikrai neturėjo!

Buvau teigiamas, kad nesirgau Krono liga - kol nebuvo.

Išėjęs iš neigimo ištyriau ir sužinojau, kad Krono liga nebuvo visiems tinkama.

Nors mačiau, kad tai pateikiama vienu būdu, greitai sužinojau, kad taikant penkias Krono ligos rūšis nėra ribų, kaip ji gali pasireikšti. Tai unikali ir komplikuota liga, turinti unikalias aplinkybes kiekvienam pacientui.

Krono liga nediskriminuoja, tad kodėl sveikatos priežiūros sistema?

Po savo patirties sužinojau, kad diagnozuoti Krono ligą gali būti sudėtinga.

Žmonės dažnai kreipiasi į kelis gydytojus ir gauna daugybę tyrimų, kol galiausiai gauna diagnozę.

Be to, Krono liga daugiausia pripažįstama kaip Kaukazo liga, nors marginalizuotų gyventojų skaičius auga.

Kaip juodaodė moteris man pasidarė įdomu, ar dėl šios priežasties man buvo sunku gauti diagnozę ir jaustis išgirstam medicinos specialistų.

Aš savęs paklausiau, iš kur gydytojai netgi žinotų, kad Juodosios bendruomenės nariams diagnozuotų Krono ligą, jei jie nemanytų, kad tai juos veikianti liga.

Kaip gydytojas sugebėtų greitai ir tiksliai diagnozuoti šią ligą juodaodžiams asmenims, jei tyrimai jiems taip neparodo?

Aš ir toliau uždaviau sau klausimus ir supratau, kad rasė ir numanomas šališkumas akivaizdžiai yra didžiuliai veiksniai, lemiantys virškinimo ligomis sergančių juodų ir rudų žmonių diagnozės uždelsimą ir neteisingą diagnozavimą.

Viename 2010 m. Tyrime aš perskaičiau, kad nors hospitalizavimo rodikliai rodo, kad uždegiminės žarnos ligos (IBD), įskaitant Krono, dažnis auga ne baltųjų populiacijose, „visos šalies epidemiologiniai duomenys (tokie kaip dažnis ir paplitimas) nėra prieinama “.

Kai aš tai perskaičiau, atrodė, kad juodi ir rudi žmonės nėra pakankamai svarbūs, kad jiems būtų teikiama pirmenybė tiriant šias virškinimo ligas, nors ligos akivaizdžiai juos paveikia.

Tai buvo ir akį atveriantis, ir širdį draskantis.

Aš turėjau ką nors padaryti. Nes jei aš to nepadaryčiau, kas tada būtų?

Sukurti bendruomenę, skirtą pokyčiams

Įsivaizduokite, kad jums diagnozuota liga, apie kurią niekada negirdėjote. Jūsų šeimoje niekas neserga šia liga. Kai aptariate tai su savo artimaisiais, jiems atrodo, kad jūs skundžiatės.

Jūs jiems „neatrodote ligoti“, todėl jie pradeda tikėti, kad jūs darote šią ligą.

Siekiate prisijungti prie savo ligos bendruomenių, tačiau niekas nepanaši į jus. Ieškote informacijos iš farmacijos kompanijų, tačiau jų prekės ženkluose ar mokomojoje medžiagoje nėra spalvingų žmonių.

Pasidalijęs savo sveikatos kelione ir sukūręs internetinę bendruomenę per socialinius tinklus sužinojau, kad yra keturi žodžiai, geriausiai apibūdinantys šią patirtį: izoliuojantis, slegiantis, vienišas ir atstumiantis.

Po kelių mėnesių buvo akivaizdu, kad bendruomenei reikia ne tik ryšių. Mums taip pat reikėjo išteklių, švietimo, tyrimų ir pagalbos naršant sveikatos priežiūros labirinte.

2019 m. Ši bendruomenė tapo ne pelno siekiančia Krono ir lėtinių ligų spalva (COCCI), kurios misija buvo pagerinti mažumų, kovojančių su virškinimo ligomis ir lėtinėmis ligomis, gyvenimo kokybę.

Atstovavimas sukuria pasitikėjimą, ir pasitikėjimas neturi būti pažeistas, kai norima iš tikrųjų būti susietam su bendruomenėmis, kurios buvo nepaisomos, marginalizuotos ir engiamos.

COCCI siekia būti sveikatos priežiūros pramonės lyderiu ir šaltiniu kalbant apie mažumas IBD bendruomenėje.

Melodie Narain-Blackwell gyvena Vašingtono metropolijos rajone su vyru ir dviem vaikais. Ji yra Krono spalvos ir lėtinių ligų (COCCI), ne pelno organizacijos, pagrindinė veikla, kuria siekiama didinti mažumų, kovojančių su IBD ir susijusiomis lėtinėmis ligomis, gyvenimo kokybę. Ji taip pat yra laidos apie virškinimo ligas „Facebook“ platformoje „BlackDoctor.Org“ (BDO) vedėja. Jos aistra yra jos šeima. Kai ji nesimoko namuose, nesikeičia vystyklų ar ruošia valgį, ji gaudo juokus ir prisiminimus su savo artimaisiais.